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精神疾病患者照顧者

根據政府統計處2021年人口普查,全港估計有25.68萬名精神病或情緒病患者,佔整體人口3.4%;因而亦產生了至少45萬名照顧者。照顧者大多是患者的親屬,當中亦包括了任合非為收取報酬而照顧患者的其他人。他們會長期、短期或間歇性地為患者提供情緒、煮食、清潔、個人護理、給予藥物或提供醫療照顧的工作。

有統計顯示,超過52%的主要特定照顧者曾表示因長期照顧而感到壓力。很多時,尤其本身已經是患者家屬的照顧者,在不知不覺下就展開了一份24小時無休止的工作。他們不斷忙於如何安排當下或突發事務,很容易便忽略了自己日積月累下帶來的辛勞和壓力。

「那是我的家人,照顧他是我的責任,我根本沒有空間考慮照顧者身份對我自身的影響,更完全沒有意識到要為自己尋求幫助。」

精神病患者照顧者所面對的困難和壓力

精神病患者照顧者所面對的困難和壓力

由於一般人都聚焦於患者身上,照顧者的身份很容易被就忽視,他們所承受的壓力也不容易被理解。加上日積月累的挑戰和困難,他們很多時都處於不堪重負和無力的感覺。

欠缺私人空間

很多照顧者都是患者的家屬,本來已經有很多共處時間,再加上需要密切關注患者的情況,如出現突如其來的情緒和行為需要更多處理,照顧者會因而減少了私人空間。

另外,有部分患者受長期服藥副作用影響,會出現如骨質疏鬆、失禁等情況;有些較嚴重的患者可能會出現自殘等行為,使照顧者更需要長期貼身看顧,剝奪了更多私人空間,令他們身心疲乏。

精神和情緒壓力

在照顧歷程中,照顧者時常會面對突如其來的挑戰,令他們產生精神和情緒壓力。

例如患者時不時會出現反覆的精神狀態、拒絕服藥就醫、復發、失蹤及危機處理等,這些情況會令照顧者處於無助及精神繃緊狀態。又如部份患者情緒較波動,或出現暴力傾向,有機會令自己或家人受傷;又或出現言語指責,對照顧者實在是錐心之痛。

有些照顧者甚至會開始自責,認為自己要為患者的精神疾病負上責任,懷疑因自己以往疏忽照顧而造成。他們在提供照顧的同時,也質疑自己能否給予足夠的照顧和關懷。

此外,精神病患者在現今社會仍然面對各種歧視。加上大眾對精神疾病認識流於表面,很多時以鄙視的目光對待,甚或會責怪照顧者沒有盡好看管的責任。在香港,家庭觀念根深蒂固的人士,會把照顧責任和家庭責任混為一談,認為照顧家人是天經地義的社會規範,令照顧者面對更多親友的誤解、歧視和不被接納。

財政壓力

照顧者的財政負擔與患者的疾病嚴重程度及身體狀況等很多時都有直接關聯。

部分患者因病情影響而無法工作,家庭重擔和患者的醫療開支都落在照顧者身上。部分患者長期受服藥副作用影響,身體機能減弱,甚至需要長期醫療照顧。長期的貼身照顧,意味照顧者可能辭去了本來的工作,全職照顧或以兼職工作幫補。即使照顧者仍有全職收入,也可能出現因為擔心患者或因患者太過依賴而不能專心工作,令僱主不滿,繼而失去工作。

此外,部分照顧者會因為公營醫療的輪候時間太長,以患者為優先考慮而選擇私營醫療服務,自己承受醫療費用的重擔。除了一般常用醫療開銷,照顧者可能需要支付其他額外的照顧和增添相應的輔助工具費用。亦有部分情況是患者會因個人病情影響,而出現如過度消費或無法乘搭人多的交通工具而要乘搭的士等的情況,增加了照顧者經濟負擔。

對疾病資訊不了解

情緒健康、精神疾病向來都被社會忽略,普遍大眾仍然對精神病患者存有誤解。

患者本人即使能夠感受到自己的情緒,但也未必有能力分辨或解釋自己的病徵或行為上的問題,患者本身也只可以說是一邊面對一邊學習。這對於不能夠親身體會患者感受的照顧者造成很大的挑戰。加上很多時候,每個患者都有不同的症狀或行為,作為新手,照顧者的調節和適應會造成壓力。

此外,照顧者在照顧的同時,要學習很多患者情緒病、精神病、精神科藥物的疾病資訊、治療階段及後續照顧方法的理解,無疑會產生無助和迷茫的感覺。
在幫助患者復在元路上重新振作、重投社會、訂立復康計劃也是照顧者經常面對困難, 照顧者普遍不容易找到適切的社區資訊及服務。

因社會標籤不願求助

社會普遍對精神病的負面標籤,令有情緒或精神健康困擾的人不敢求助,對於照顧者而言也有同樣困難。

照顧者也會害怕別人對自己有負面印象而不願與他人分享近況及尋求外界支援。沒有了傾訴對象和情緒出口,照顧者唯有自己默默承受,倍增壓力。

社交隔離

由於照顧者日常需要花很多時間照顧患者,他的生活模式會逐漸被改變。

照顧者慢慢會變得沒有私人時間進行社交活動、維持自己愛好或興趣。有些照顧者甚至會覺得花時間在自己身上而感到內疚。可惜,身邊的親友並不理解照顧者的感受和辛酸,也會減低照顧者分享的意欲。社交隔離帶來的孤獨感,長遠可以引致焦慮和抑鬱等心理精神健康問題,影響照顧者的身心健康。

與患者之間的關係

患者會因為疾病衍生出各種情緒症狀,當照顧者未能完全理解患者時,

普遍習慣用常人的角度去理解或和患者溝通,加上雙方長期共處,很容易便誤會患者是很懶、不做事、整天想法負面等等,引致患者與照顧者產生衝突,令雙方關係變差。

照顧者超出可承受壓力的警號

以下是一些照顧者壓力過大時出現的常見警號,如發現身邊的照顧者或作爲照顧者的你有以下徵狀,建議及早尋求專業協助。

思想

難以集中精神、想法負面、態度消極、覺得前路茫茫。反覆不斷思考疾病對生活的負面影響。大部份時間自己只顧考慮患者有甚麼需要 不斷自責,認為自己的照顧不夠妥善。出現傷害別人或自己的想法。

人際關係

減少與人接觸,甚至對其他人產生怨懟或敵對的態度

情緒方面

長期處於抑鬱、孤獨、失落、沮喪、絶望、委屈、失望、擔憂、內疚、悲傷、憤怒、沮喪、無助、羞愧、和憤怒等情緒

身體

睡眠困難、失眠、嗜睡
時常心跳急速、頭暈、胃痛
身體突然消瘦或肥胖、經常疲倦乏力
進食過多或過少

作為照顧者,你是否得到適當及足夠的支援?

作為照顧者,你是否得到適當及足夠的支援?

為了減少過勞情況,先照顧好自己是非常重要的!你可以利用以下列表檢視自己這刻的心理狀態:

描述
我對精神病有認識,能夠分辨病發、復發的情況。
我知道患者復發的時候,有甚麼途徑、方法能盡快尋求協助。
在緊急情況下,我知道可以有那些應變方法。我有可獲得協助人士或機構的聯絡方法。
我知道我需要的時候,有那些親友可以提供支援;知道誰可以在我照顧患者時提供協助。
我有值得信任的親友可以傾訴。
我有適時向信任的人傾訴以抒緩壓力。
我有所住區域的醫療服務及精神健康綜合社區中心等專業人士的聯絡方法。
我有為自己預留足夠時間與空間去調整心情和思緒、去照顧自己的需要。
我有定時做些自己喜歡的事讓自己減壓,放鬆身心。
我有預留足夠時間給自己與朋友或家人維繫社交。
我有足夠的休息和健康的生活作息。
我有足夠的運動及健康的飲食去保持身體健康。
我有留意自己的身心和精神健康狀況。
我願意在發現自己需要幫助時主動尋求支援。
我有參與家屬小組,互相支持。

 以上15個描述中,你有 0 個 ✔ 
✔越多,表示得到的支援越多

若你發現自己支援不足,可以參考 社會資源 ,希望有適合你的方案。

若有需要,可以致電 24小時情緒支援熱線  18111 ,讓工作人員協助你尋找合適的資訊。

照顧者自我關顧

相信你已經開始明白,照顧者自我關顧在復元歷程上非常重要。在日常,你可以參考以下方式,或參考 自我療癒Podcast , 找出合適你的舒壓方案。

健康飲食
  • 每天每餐定時進食,並儘量選取健康食材
  • 為自己爭取每天按時進食的時間,可以用手機鬧鐘設置溫馨提示
  • 充足睡眠
  • 睡眠不足會使你更難應付日常挑戰,也會使情緒和脾氣變差,影響與患者的相處。如果未能安排晚間8小時睡眠,你可以彈性處理。例如把一天分開為兩次4小時睡眠
  • 適度運動
  • 適度運動對身體機能有益,也能幫助你整理思緒
  • 如果你不習慣一個人運動,也可以邀請親友加入,或參加社區的運動班
  • 把運動融入日常生活,例如以步行代替電梯或踏單車上班
  • 留意自己身體狀況
  • 提升對身體、情緒變化的自我覺察,留意自己的變化,及早發現及處理身體和心靈的需要
  • 適當傾訴
  • 照顧者在復元路上會面對不少壓力和困難,請尋找合適的傾訴對象,協助你抒援壓力和情緒,陪伴你走更遠的路。若暫時未能找到,可先利用坊間的求助熱線
  • 及時休息
  • 及時和適當的休息是復元路重要的一環。發現自己有需要時,先暫時離開或放下照顧工作,10分鐘也好,先讓自己休息一下
  • 你亦可以嘗試定時安排親友協助頂替。如果在安排休息時間上有困難,可以嘗試尋求區內的暫託服務
  • 參考照顧者資源中心
    學習放鬆技巧
  • 自我放鬆技巧可幫助你舒緩身心繃緊。瑜珈、冥想和靜觀等都是放鬆的好方法,網上有大量資源可供學習,協助建立ME TIME,短暫地放下照顧者的角色
  • 維持適度個人空間
  • 適度社交有助維持個人身心健康,使你從照顧工作中有短暫的解脫
  • 預留時間做自己喜歡的事情,如到海邊散步、去喜歡的餐廳吃飯,維持自己的嗜好,提升對生活的熱情
  • 建立適當情緒界線
  • 需要明白任何人都會有自己的情緒,亦需要與別人建立適當情緒界線,才可以維持長久健康的關係
  • 若患者處於極端情況,你可以先不去介入,也盡力不被影響。待初步冷靜下來才處理
  • 若你感到自己的情緒大受影響,你應先照顧好自己,例如適時的沉默、離開現場。穩定自己後,才再想辦法幫助患者
  • 有條理的生活
  • 不要讓照顧的責任佔據你所有的時間和心血。你需要製訂時間表幫助自己建立規律生活
  • 改善溝通習慣
  • 注意說話的方式,找出合適的溝通方法,減少衝突和彼此的情緒負擔
  • 有需要時,可與患者一起參加心理治療,嘗試從專業人士身上學習新方法
  • 參加互助團體吸取別人的成功經驗
  • 瞭解和接納自己能力限制
  • 現實地觀察自己可以承擔的工作量,並接納自己能力和時間上的限制。很多照顧者曾經歷希望以自己的努力令患者好轉,卻因事與願遺而感到失望、緊張、焦慮、內疚和自卑等。認清自己的能力和接受自己不能夠單獨改變的部分能幫助減輕壓力
  • 嘗試清釋列出患者需要的支援,幫助自己確定需要做和能力所及的事情。同時,也可以與患者一起討論如何安排提供你不能提供的協助
  • 聚焦關係中正面事件
  • 請緊記除了是患者的照顧者,你同時也是他/她的朋友、伴侶或家人
  • 可與患者一起做喜歡的事情,也一同負擔日常工作;這將有助鞏固你們「照顧」以外的關係
  • 多留意從患者身上獲得的東西和經驗(例如:技能和知識),以日記寫下積極正面的事情,在感到沮喪或低落時以此作提醒
  • 尊重患者的獨立自主
  • 情況許可下,與患者商討他們的照顧方案
  • 商討過程中,讓患者多提意見、為自己作決定,增強他們的掌控感和自我效能感,並讓他們感到被尊重
  • 例如,向醫生清楚表達他們的意願、讓他們嘗試自己進行某些活動
  • 訂立危機計劃
  • 部分照顧者擔心若自己出現狀況(例如生病)時,會影響到患者的日常照顧,產生更多無形壓力
  • 預先制定危機計劃,與朋友、家人或受薪護理員討論危機處理方案
  • 在當眼處急放上緊急事件聯絡名單,以減輕對未來突發事故的焦慮
  • 照顧者資源中心

    若有需要,可到以下政府機構和自助照顧者團體尋求協助。

    名稱
    地址
    電話/ 聯絡方式
    香港家連家精神健康倡導協會 查看位置
    九龍油麻地新填地街 288-290號美嘉商業大廈 7字樓
    2144 7244
    香港精神健康家屬協會 查看位置
    九龍中央郵箱723678號
    9093 7240
    浸會愛群社會服務處
    精神康復者家屬資源及服務中心 查看位置
    九龍彩輝村彩業樓C翼地下
    2560 0651
    基督教愛協團契資源中心 查看位置
    長沙灣青山道224號達明大廈2字樓
    2958 1770
    愛思覺網上的心理教育平台
    N/A
    照顧者資訊網
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    照顧者的溝通技巧

    有效的溝通和良好的技巧
    有助傳遞關懷和鼓勵

    表達篇 1.

    嘗試 ✅
    用平等的身分、心態、語氣表達意見
    例:「你會唔會都想聽下我嘅意見?」
    例:「我有個提議,可以比你參考下。」

    避免 ❎
    以教導或高人一等的方式或語氣給意見
    例:「你應該積極面對!」
    例:「你要多同人接觸呀!」

    表達篇 2.

    嘗試✅
    有同理心地代入對方的處境,嘗試簡述對方說話背後的感受
    例:「咁樣真係會令你好失望……」
    例:「覺得自己咩都做唔到嘅無力感真係令你好氣餒。」

    避免❎
    在對方還未疏理好情緒的時候,太早用解決問題或理性分析等方式來應對
    例:「佢煩到你,你咪唔好理佢。」
    例:「你與其係度擔心,直接去搵工咪仲實際。」

    表達篇 3.

    嘗試✅
    給予對方足夠的空間和時間
    例:「我係度陪住你,你想講嘅我隨時都聽住,唔想講住
    嘅,我就坐係你身邊一齊過。」( 然後靜默給予對方空間,按情況可以用身體語言或眼神表示自己的支持或守候)

    避免❎
    因沉默或話題敏感而感到有壓力,急着紓緩氣氛而結束、帶過或開展新話題
    例:「又講埋啲衰嘢,不如講吓⋯⋯」
    例:「其實,街角碗牛腩粉幾好食!」

    表達篇 4.

    嘗試 ✅
    若留意到對方暫時不願多談,可表示體諒和尊重,並留下再溝通的機會
    例:「呢一刻你未想講,我會尊重你。但我仍然好樂意
    聽,請你係覺得適合嘅時候再同我傾。」

    避免 ❎
    在對方還未預備好傾談時,催逼對方
    例:「你唔肯講,我點幫到你,你講出黎先得架。」
    例:「快啲講出嚟發洩左咪咩事都無囉。」

    表達篇 5.

    嘗試✅
    持平表達,保持樂觀,帶出希望
    例:「我都覺得有難度,好希望你可以突破到。」
    例:「將來有好多變數,最壞嘅未必一定發生,我會
    陪你一齊面對。」

    避免❎
    說毫無根據的安撫話
    例:「你一定得啦,唔使擔心,我對你好有信心。」
    例:「一定無事,放心。」

    聆聽篇 1.

    嘗試✅
    保持開放,鼓勵對方表達
    例:「你近排心情點呀? 」
    例:「你今日好似同平時唔同啵! 發生咩事呀? 」

    避免❎
    過早猜想或認定對方的意思
    例:「你上次講過果件事嘛! 我知啦!」
    例:「我都估到啦,一定會咁啦,唔洗講啦。」

    聆聽篇 2.

    嘗試✅
    專心地聆聽對方的說話

    • 合宜的眼神接觸、回應
    • 停下手上其他事務

    避免❎
    看似心不在焉
    例: 在聽對方說話時同時處理其他事務
    例: 眼神浮游、沒有回應

    聆聽篇 3.

    嘗試✅
    耐心地讓對方盡訴心聲
    合宜的身體語言、眼神接觸、回應
    (如: 點頭、看著對方、「嗯」等短詞)

    避免❎
    過早作出評論、建議、批評或打岔
    例: 「咁好小事啫!」
    例: 「一早就提咗你啦,係都唔聽。」

    聆聽篇 4.

    嘗試✅
    重述、確認及接納對方的感受
    例: 「你將咁唔開心嘅事講畀我聽,多謝你信任我。」
    例:「發生咁嘅事,你擔心都係人之常情。」

    避免❎
    否定對方的感受
    例: 「你唔應該嬲喎。」
    例: 「你唔使唔開心啦。」

    聆聽篇 5.

    嘗試✅
    待對方說完以後,對不明白之處簡短提問,讓對方澄清
    例: 「唔好意思,我想問點解……?」

    避免❎
    有疑問但不跟進,裝作明白